Moov forward

Uitgaan en vermoeidheid

Als je een spierziekte hebt die niet (zo) zichtbaar is, kan het lastig zijn om je omgeving steeds opnieuw uit te moeten leggen wat je precies mankeert. Bijvoorbeeld wanneer je eerder naar huis gaat tijdens het uitgaan. Pijn en vermoeidheid zijn niet altijd zichtbaar, maar dat betekent niet dat je er geen last van hebt. Hoe minder zichtbaar je spierziekte is, hoe meer onbegrip het lijkt op te roepen.

Onbegrip kan zich op verschillende manieren voordoen:
» je omgeving vindt dat je je aanstelt.
» je omgeving betuttelt je (´Is het wel een goed idee om uit te gaan? Je bent toch zo moe?´).
» je omgeving overlaadt je met (goedbedoelde) adviezen. 


Helaas zullen er altijd mensen blijven die onbegrip tonen. Toch zijn er wat dingen die je zelf kunt doen om jezelf weerbaar te maken tegen onbegrip: 

» Vertel wat je hebt en wat dat voor jou betekent. 
Schrijf dit kort en krachtig op in je eigen woorden. Vertel dit eens aan een goede vriend of vriendin of aan je ouders en oefen met hen. Vraag ook meteen om feedback. Is het duidelijk? Te veel of juist te weinig? 
Vind je dat vervelend omdat je denkt dat mensen vinden dat je zeurt? Mensen begrijpen je pas als ze weten wat je hebt en wat dat inhoudt. 


» Herhaal regelmatig je boodschap. 
Realiseer je dat één keer vertellen wat je hebt of wat je wilt niet voldoende is. 

» Zeg het als iemand een nutteloos advies geeft. 
Mensen zijn zich niet altijd bewust van hun gedrag. Geef aan dat je begrijpt dat ze het goed bedoelen, maar dat het jou helaas niet helpt. Vertel vervolgens wat jou wel helpt. 

» Praat met je vrienden over je vermoeidheid. 
Ga je iets leuks doen of op stap? Geef dan van tevoren aan dat je misschien eerder weggaat of moet stoppen. Dit maakt het op het moment zelf makkelijker om te gaan.

» Er zijn altijd mensen die het niet willen begrijpen.
Trek je daar niet te veel van aan!  Als er mensen in je omgeving zijn die het niet begrijpen ondanks je uitleg, dan is het goed om te beseffen dat er altijd mensen zijn die zich slecht kunnen inleven in een ander. 

Bron: www.jongenreuma.nl. 
Rubrieken: Uitgaan, Vermoeidheid
Tags: uitgaan, vermoeidheid, onbegrip, niet-zichtbare spierziekte, HMSN

Gerelateerde filmpjes

Is het lastiger om uit te gaan als je een spierziekte hebt?
Heb je veel last van vermoeidheid? En hoe ga je daar dan mee om?